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持续高价仍旧满房 三亚旅游迎加长版旺季******

　　火爆的三亚旅游市场在春节假期后依然延续。1月31日，北京商报记者从多家旅游平台了解到，春节假期一些动辄五六千元一晚的高端旅游酒店在节后房价仍处高位，部分热门酒店甚至还处于满房状态，而这样的情况将一直持续至正月十五。

　　部分酒店仍售罄

　　“节后这两天来亚龙湾的游客依旧很多，我们每次开车出亚龙湾都要排半个小时的队。”在三亚度假的游客蒋瑞(化名)告诉北京商报记者，自己本以为过了春节错峰游三亚的游客会少一些，酒店会更好订，其实不然。

　　“因为将近三年都没有好好地旅游，所以我们计划订个比较舒适的酒店，但没想到稍微高端一点的酒店房源都很紧张。”蒋瑞说道。北京商报记者在携程旅行App上看到，三亚亚特兰蒂斯酒店1月31日-2月3日均已无房间可以预订，2月4日-5日的海景双床房、海景大床房等房型显示已售罄；无独有偶，三亚艾迪逊酒店1月31日-2月1日的所有房型均被订满，2月2日也有部分房型显示被订完。

　　价格方面，一些热门酒店的房价在春节假期后仍持续处在高位。北京商报记者在携程旅行App上查询到，三亚保利瑰丽酒店1月31日豪华海景房的房价为5573元/晚，海景泳池大床房的房价为7673元/晚；三亚香格里拉度假酒店1月31日豪华阁大床房的价格为5986元/晚。不难看出，即便假期已经结束，但三亚春节期间的余温还在持续释放。

　　除酒店外，三亚的免税市场也在持续发热。北京商报记者在三亚国际免税城探访看到，免税城内人头攒动，不少品牌店门口排起长队，部分奢侈品品牌需要排队至少一个小时才能进店。免税城内的工作人员告诉北京商报记者：“过年期间一直都是这么多人，不知道具体要持续到什么时候。”

　　在免税城内排队等待购物的孙先生表示：“因为我们在三亚买了房，所以几乎每年冬天都会来三亚，往年免税城里的人也都很多，但我感觉今年的人更多了。”

　　三亚旅游酒店行业协会会长刘凯强表示，以往在节后都会有来错峰旅游的游客，但今年春节后来三亚旅游的整体游客人数相比往年要多一些，甚至比疫情前的2019年还要多。蒋瑞谈到，相比往年，今年春节三亚旅游市场的“旺季”时间更长了。

　　元宵节后陆续回归平价

　　“三亚旅游市场火热的情况将一直持续到正月十五，目前有不少酒店的房价从正月十五左右开始回落。”有酒店相关负责人透露。

　　北京商报记者从携程旅行App上看到，三亚亚特兰蒂斯酒店2月5日(正月十五)海景大床房的房价为3088元/晚，而1月21日除夕当晚，同房型的房价为5688元/晚；2月12日的同房型房价为2188元/晚，与除夕的房价相比，降幅超60%。同样，三亚珊瑚湾文华东方酒店1月21日翠园轩高级园景大床房的价格为6231元/晚，2月5日同房型房价为3827元/晚，降幅近40%；2月12日的房价为2195元/晚，降幅超60%。这就意味着，正月十五后部分酒店价格开始回落，陆续回归到平日房价水平。

　　刘凯强表示，即使会有错峰游市场，但毕竟过了春节的峰值，各酒店对春节初七以后的房价都有所下调，但这也带动了初七到正月十五期间入住率的提升。而最近价格上涨，与酒店入住率趋于满房的状态密不可分，各酒店也在用市场进行调节。

　　而民宿市场也有相同的情况发生。小猪民宿相关负责人介绍：“目前来看，三亚的热度还在持续，三亚民宿价格没有大幅下滑。三亚此前也都是过了正月十五价格才会逐渐恢复。因为很多三亚民宿订单订到正月十五，所以库存比较紧张，小猪民宿平台上三亚地区最长的单笔订单订了超过90天。”

　　同程旅行数据显示，春节假期过后，热门旅游目的地的酒店价格略有回落，例如，三亚1月28日-31日入住的酒店均价(平均每间夜价格)降幅为18.1%。同时，机票价格在节后逐步进入下行通道。

　　淡季将转换经营策略

　　“正月十五以后，学生基本都上学了，亲子客流肯定会有所减少。接下来，各酒店可能会针对会议、团队以及时间较为充裕的度假散客做一些准备，推出一些优惠措施等吸引消费者。”刘凯强说道。

　　针对平季的准备工作，三亚亚特兰蒂斯酒店公关总监徐翔宇表示，旺季过后会安排部分酒店员工进行休整，同时也会针对会议、团建等进行相关布局。

　　不只是当地酒店企业，在线旅游平台也在积极营销。据了解，同程旅行近期上线了“旅行开年心动出发”的活动，预订三亚、西双版纳等热门目的地的酒店会有相应的优惠。

　　北京第二外国语学院中国文化和旅游产业研究院副教授吴丽云认为，近年来，三亚的淡旺季逐渐在淡化，以往暑期是三亚的淡季，但是在近两年的暑期，三亚酒店的入住率还是比较高的。

　　业内人士分析指出，经过三年疫情，消费者出游的需求在这个春节得以释放，也有部分消费者更青睐于节后的错峰游，从而使今年三亚的旅游市场持续火热。同时，2月6日起，试点恢复全国旅行社及在线旅游企业经营中国公民赴有关国家出境团队旅游和“机票+酒店”业务。而此时，三亚便是众多消费者出游的首选目的地。

　　吴丽云指出，待出境游完全放开后，可能会对三亚旅游市场有一定的影响。虽然三亚的度假设施相对完善，但服务方面存在一定欠缺和不足，加之价格较贵，可能会有部分消费者选择价格较为便宜的东南亚国家，届时会分流三亚旅游市场。

　　北京商报记者 吴其芸/文

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）